Papa Tom Snyers uit Beverlo doet in september samen met zijn vrienden Dirk Torfs, Guy Heselmans, Roeland Ballet en Bjorn Reynders mee aan de Duchenne Heroes. In zeven dagen leggen ze een parcours van zevenhonderd kilometer af, dwars door woeste bossen en heuvels in Luxemburg, België, Duitsland en Nederland. Om te mogen starten moet elke deelnemer 2.500euro betalen bij vertrek. Die som mag ook hoger liggen, want alle euro's gaan naar een goed doel.

Het inschrijvingsgeld wordt besteed aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne, een fatale aandoening die de spieren aantast. Het begint met de beenspieren, waardoor kinderen na een tijd de trap niet meer op geraken en in een rolstoel belanden. In een later stadium verslappen ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dankzij nieuwe en betere behandelingen is hun levensverwachting intussen een beetje gestegen, maar bijna niemand wordt ouder dan dertig jaar.

Mascotte

Ook Sepp, het driejarige zoontje van Tom, lijdt aan de ziekte van Duchenne. ‘Sepp ziet eruit als alle andere kindjes van zijn leeftijd', zegt papa Tom. ‘Op school speelt hij gewoon mee met de rest van de klas. Als je niet zou weten dat hij Duchenne heeft, merk je er niets van. Het is pas vanaf vier of vijf jaar dat de ziekte echt zichtbaar wordt.'

Sepps Groot Verzet, zo heet het team van Tom, Dirk, Guy, Roeland en Bjorn, is niet toevallig gekozen. ‘Sepp is onze mascotte. Hij motiveert ons om alles uit onze spieren te halen op de fiets, in de hoop dat er ooit een medicijn gevonden wordt om zijn spieren te genezen', zegt Tom.

Om geld in het bakje te brengen organiseren de mannen en vrouwen van Sepps Groot Verzetop 10juni een spaghettidag in de parochiezaal van Stal-Koersel.