'Nooit denken hoe het leven ook had kunnen zijn.' Ook dat is een les die ze allebei snel leerden. Anne-Dauphine, een Parisienne die -journaliste, moeder- door het leven holde, alle kansen greep en een bruisend sociaal leven had. En Petra, een ambtenaar uit Dendermonde, die met haar man Peter en dochtertje Ayco het grote geluk gevonden had. Rond hun tweede verjaardag begonnen hun dochtertjes de eerste symptomen te vertonen van die vreemde ziekte. Metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame neurologische aandoening waarbij, door het ontbreken van een essentieel enzyme, de lichaamsfuncties een voor een uitvallen. Anne-Dauphine was vier maanden zwanger van haar derde kindje -Azylis, een kind dat, zo zou snel blijken, de ziekte ook heeft- toen ze te horen kreeg dat Thaïs' leven kort zou zijn. 'Op de dag van haar tweede verjaardag hebben we het gehoord. Het enige wat je dan kunt denken is: ze hebben dossiers omgewisseld. Thaïs was een klein vinnig meisje dat zoveel van het leven hield. Die kloof tussen hoe ze op dat moment was, blakend, in volle form, en wat we net gehoord hadden had niet groter kunnen zijn.'

Petra: 'Bij ons kwam het nieuws ook onverwacht. Met dat verschil dat er in de familie al een kindje met de ziekte was geweest. Wij wisten ongeveer wat ons te wachten stond.'

En dan is er maar één vraag: waarom?

Anne-Dauphine: 'Wij hebben dat snel losgelaten. Als je waarom vraagt, zoek je een schuldige en die is er niet. Dus hebben we ons op een andere vraag gericht: hoe kunnen we proberen om gelukkig te zijn? En om Thaïs gelukkig te maken, met haar leven dat zo anders, zo kort en zo pijnlijk zal zijn?'

Petra: 'Eerst ben je knock-out, kun je niets anders dan in bed liggen en wenen. Maar na enkele dagen komt het besef dat je je kind niet helpt als je triest bent en dat je vooral moet proberen om dat korte leven zo mooi en comfortabel mogelijk te maken.'

Hoe doe je dat, proberen om gelukkig te zijn?

Anne-Dauphine: 'Wij hebben gezegd: als we geen dagen kunnen toevoegen aan haar leven, gaan we leven toevoegen aan haar dagen. Met heel veel liefde, dat vooral. En vertrouwen. Dat het wel zal gaan. Als je weet dat je kind steeds minder zal kunnen, word je overmand door angst. Hoe communiceer je met een meisje dat niet kan praten, zien of horen? Dan moet je het vertrouwen hebben dat je het zult kunnen en dat het leven anders, maar ook goed zal zijn. Je vindt altijd manieren om van elkaar te genieten. Op een dag, niet lang voor haar dood, draaide Thaïs haar hoofdje steeds de andere kant op als ik in de buurt kwam. Ik snapte het niet, tot ik begreep dat ze verstoppertje speelde. Met al haar beperkingen maakte ze nog plezier. Dat was de grootste levensles die ik kon krijgen.'

Petra: 'Ik ervaar dat ook zo. Ayco is mijn dochter. Niet mijn ziéke dochter, maar mijn dochter zoals ze is. Met haar leven, dat anders, maar ook waardevol is. En waarin ze, dat weet ik, gelukkig is. Een kind als Ayco leert je welke vormen geluk kan aannemen. Als alleen de essentie overblijft, leer je echt blij te zijn met kleine dingen, zoals een liedje zingen samen. Ayco heeft me ook geleerd van in het moment te leven. Door haar realiseer ik mij wat je mist door altijd in het gejaagde ritme mee te lopen.'

Anne-Dauphine, jij hebt een tweede kindje dat de ziekte heeft.

Anne-Dauphine: 'Vier maanden na de diagnose van Thaïs is Azylis geboren. We wisten dat er kans was dat ze ook MLD zou hebben. En dan is het zo. En stort je wereld nog eens in. Omdat we er zo vroeg bij waren, gaf een beenmergtransplantatie kans op genezing. Kort na haar geboorte heeft ze die gehad. Nu is Azylis bijna zes jaar. Er is geen reden om aan te nemen dat haar leven kort zal zijn, maar ze heeft wel zware motorische beperkingen. Zien en horen kan ze, maar praten of stappen niet. Maar ze staat heel positief in 't leven. Gelukkig met de keuzes die we voor haar hebben gemaakt.'

Het volledige artikel lees je in Het Nieuwsblad/De Gentenaar.