Ziekte van Stan (3) inspireert ouders tot sportieve exploten

Ziekte van Stan (3) inspireert ouders tot sportieve exploten

Vicky, Stan (3), Erwin en Cas (5) zetten zich in voor de goede zaak. Foto: Dirk Van De Velde

Heist-op-den-Berg / Berlaar - In Heist-op-den-Berg is recent een nieuwe vzw opgericht die geld wil inzamelen voor het onderzoek naar de behandeling van mucoviscidose. De initiatiefnemers uit Heist en Berlaar willen zo onrechtstreeks iets doen voor Stan (3), die ook muco heeft. Stans ouders zijn intussen aan het sporten gegaan om geld in te zamelen.

De erfelijke aandoening maakt het slijm van iemand dik en kleverig. Ook één van de twee zoontjes van Erwin an Veen en Vicky Wegge uit Heist-op-den-Berg moet met de ziekte leven. “Stan is nu drie en sinds hij een half jaar is weten we dat hij de ziekte heeft. Hij moet dagelijks aan het aerosoltoestel om de slijmen los te maken. Hij moet ook telkens medicatie nemen als hij iets eet en hij moet drie keer per week naar de kinesist”, vertelt papa Erwin.  

Het gezin besliste daarop om zelf ook de handen uit de mouwen te steken. Erwin en Vicky kwamen op het idee door een getuigenis van een papa wiens kind ook met de ziekte kampt. “Op een bijeenkomst vertelde hij dat er een nieuw medicijn ontwikkeld is mede dankzij zijn financiële steun. Die man had wel wat meer middelen dan een doorsnee gezin. Wij hebben beslist om ook iets te doen door geld in te zamelen. We schenken het in de eerste plaats aan de Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose. Ze gebruiken het geld om het onderzoek naar de behandeling mee te ondersteunen.”

De voorbije jaren werden op die manier al enkele duizenden euro’s ingezameld. “Wij hebben beiden bijvoorbeeld meegedaan aan de Ten Miles in Antwerpen en hebben ons dan laten sponsoren. Zo konden we geld inzamelen en tegelijk aan onze conditie werken, want we konden beiden wel wat meer beweging gebruiken. Een grootouder uit Berlaar heeft dan weer gewandeld voor het goede doel. Er zijn ook nog andere sympathisanten die mee hun steentje hebben bijgedragen en we zijn ook op enkele kerstmarkten gaan staan om wat geld te verdienen. Zo hebben we onder andere aapjes verkocht ten voordele van de muco-vereniging. Dit jaar wil ik zelf graag een marathon lopen en me laten sponsoren.”

Het einddoel is nog niet helemaal omlijnd. “Maar we willen dit alleszins zo groot mogelijk laten worden. Iedereen die denkt op één of andere manier zijn steentje te kunnen bijdragen, mag ons dat zeker melden. Alle beetjes zijn welkom. Om te zorgen dat alles transparant verloopt, hebben we een officiële vzw opgericht met mensen uit Heist-op-den-Berg en Berlaar in het bestuur. De vzw heet Must, genoemd naar muco en Stan.”

“We dromen er eigenlijk van om ooit groot genoeg te worden om rechtstreeks te kunnen schenken aan projecten in onderzoek en ontwikkeling waarin we geloven. Als we dan zo ooit een klein steentje kunnen bijdragen om het leven van de patiëntjes iets simpeler te maken, dan zou dat fantastisch zijn.”

 

Corrigeer

Auto's in de kijker

Vastgoed

Jobs in de regio