Margriet en Celien Hermans zingen voor zieke Arno

Zeldzaam genetisch foutje bij Arno (5) heeft enorme gevolgen

Vilvoorde / Steenokkerzeel / Machelen / Zaventem / Kraainem / Wezembeek-Oppem / Zemst - Arno Hemmeryckx is een van de 200 kinderen wereldwijd die lijdt aan het Syndroom van Allan-Herndon-Dudley en kan daardoor niet stappen, zitten of praten. Omdat de zorgkosten van Arno zo hoog oplopen, organiseren zijn ouders op 9 oktober een benefiet in GC De Melkerij in Zemst.

Toen hij amper vier maanden oud was, ontdekten de dokters een klein genetisch foutje op het X-chromosoom van de 5-jarige Arno. Een klein foutje, met enorme gevolgen. Het Allan-Herndon-Dudley syndroom is een erfelijke aandoening van het zenuwstelsel waardoor Arno amper zelfstandig kan functioneren. Stappen of praten lukken niet. Het grootste deel van de dag brengt Arno liggend door, want ook zitten is bijzonder moeilijk. Wereldwijd zijn er immers maar 200 gevallen, waarvan twee in België, bekend van kinderen die met de ziekte geconfronteerd worden.

De levensverwachting voor kinderen met het Allan-Herndon-Dudley syndroom is 10 tot 11 jaar. In een onderzoekslab in Rotterdam wordt onderzoek gedaan naar de ziekte, maar een remedie is nog veraf. Carine Seys (49) en Ingrid Hemmeryckx (42) hebben er intussen ook enigszins vrede mee dat Arno niet lang meer te leven heeft. Maar tot die dag willen zij er alles aan doen opdat hun oogappel niets tekort komt. Helaas, de zorg voor Arno kost een smak geld. "Toen Arno geboren werd, woonden we in een bel-étage in Vilvoorde met onze dochter Sam (8)", zegt Carine. "Maar dat bleek algauw onmogelijk. De woning moest aangepast worden aan de behoeften van Arno. Een lift was daarbij een absolute noodzaak. Maar om die lift te installeren, moest zowat het hele huis worden uitgebroken. Daarom beslisten we te verhuizen naar een bungalow in Elewijt. Een woning met slechts een verdiep, maakte ons leven weer wat eenvoudiger. Al moest de hele woning wel aangepast worden. Dat kostte een smak geld, maar dat hadden we er graag voor over."

Minibusje

Maar kleine Arno is intussen een pak groter geworden, want hoewel hij mentaal slechts drie maanden oud is, evolueert zijn lichaam normaal. "Hij weegt intussen 17 kilo en wordt te zwaar om hem bijvoorbeeld in de auto te dragen. We hebben daarom nood aan een minibusje, aangepast voor mindervaliden. Maar zo'n busje kost al snel 36.000 euro, zonder aanpassingen. Dat geld hebben we niet. Toen een goede vriend en tevens de schoonzoon van Margriet Hermans, Nico Vergaelen, van onze problemen hoorde, stelde die voor een benefiet te organiseren om geld in te zamelen voor het busje."

De benefiet gaat door in GC De Melkerij in Zemst. De deuren openen vandaag, zondag 9 oktober, om 13.30 uur. Je kan er bij een hapje en drankje genieten van optredens van Margriet en Celien Hermans, Ziva en John Dennis. Meer informatie op de Facebookpagina Wheels for Arno.

Corrigeer

NIEUWS