Leven met chronische Lyme: “Bang dat ik niet meer zou kunnen bewegen”

Leven met chronische Lyme: “Bang dat ik niet meer zou kunnen bewegen”

Lyme kun je oplopen via de beet van een teek, die drager is van de borreliabacterie. Foto: © Flickr/Wellcome Images

Deurne - Liesbet Vermeire (23) vroeg in een open brief aan minister van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld), meer aandacht te schenken aan langdurig zieken. Hanne (21) uit Deurne lijdt aan chronische Lyme en getuigt over het onbegrip dat nog steeds bestaat over de ziekte. “Sommige artsen lachten me gewoon uit.”

Chronische Lyme krijgt de jongste tijd meer aandacht in de media. De ziekte wordt echter nog altijd niet volledig erkend, ook niet door de medische sector. Lyme kun je oplopen via de beet van een teek, die drager is van de borreliabacterie. Hanne lijdt aan de chronische vorm, maar pas na vele jaren en vele foute diagnoses kreeg ze de bevestiging dat ze Lyme had.

Tijdens een kamp in 2004 liep ze een twintigtal tekenbeten op. Hanne was desondanks niet ongerust. “Ik heb me niet meteen na de tekenbeten laten testen op Lyme omdat ik niet de typische rode kringen had, die rond een geïnfecteerde beet verschijnen. Ik dacht toen niet dat ik besmet zou zijn.”

Pas drie jaar later kreeg ze de eerste symptomen van de ziekte . “Ik had vooral last van hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid en koorts. Het leek een griepje te zijn. Dat dacht de dokter ook. Mijn bloed werd nagekeken en ik kreeg antibiotica. Ik voelde me enkele maanden beter, maar de klachten kwamen uiteindelijk terug. De artsen hebben toen vele onderzoeken gedaan, maar nooit iets gevonden.”

“Te lui”

Aanvankelijk dacht Hanne ook niet meteen aan de ziekte van Lyme. De tekenbeten dateerden van drie jaar voordien en over Lyme was toen nog niet veel bekend. “Ik ben naar een neuroloog en enkele kinderartsen geweest, maar geen echte specialisten. Vele onderzoeken, scans en puncties leverden geen antwoord op. Ik kreeg enkel de diagnose dat ik te dik en te lui was.”

Hanne werd uiteindelijk via een CVS-arts (chronisch vermoeidheidsyndroom, red.) doorverwezen naar het Zeepreventorium in De Haan, een medisch pediatrisch revalidatiecentrum. “Het is eigenlijk een soort internaat waar een heel strak schema heerst. Voor het ontbijt, de lessen en de kinesitherapie golden vaste tijdstippen. Maar ik was wel blij dat ik op mijn eigen tempo nog lessen kon blijven volgen. Acht maanden verbleef ik in het Zeepreventorium. Naar school gaan, was ook niet langer haalbaar. “Mijn diploma middelbaar heb ik uiteindelijk via de examencommissie moeten halen.”

Onmacht en onbegrip

Medici hadden geen oplossing voor Hanne of geloofden zelfs niet dat ze ziek was. “Na een tijd wilde ik opgeven en dacht: waarom zou ik me nog laten onderzoeken als niemand mij kan helpen? Mijn moeder bleef me desondanks steunen en naar verschillende dokters brengen. Sommige artsen namen me niet serieus en lachten me gewoon uit. Specialisten zoals reumatologen en neurologen geloofden me niet. Zelfs mijn psychologe dacht dat het tussen de oren zat.”

Ook haar omgeving had het niet altijd makkelijk om haar situatie te begrijpen. “Klasgenoten reageerden niet altijd even begripvol. In het eerste middelbaar kreeg ik een A-attest terwijl ik vijf buizen/onvoldoendes had. Toen kreeg ik wel wat kritiek van bepaalde studenten. Gelukkig wisten de leerkrachten dat ik wel mijn best deed.”

Studeren met Lyme

Hannes ziekte heeft een grote impact op haar leven en beïnvloedde ook haar studiekeuze voor journalistiek. “Als kind droomde ik ervan om dokter te worden, maar van de medische wereld heb ik nu een afkeer. Uiteindelijk koos ik voor journalistiek omdat ik graag antwoorden wil. De school is op de hoogte van mijn situatie en toont veel begrip.”

“Mijn eerste jaar aan de hogeschool heb ik kunnen afmaken. Ik had wel momenten dat ik over mijn limiet heen ging en dan had ik enkele weken nodig om te recupereren. Maar uiteindelijk werd de situatie erger. Tijdens mijn tweede jaar kon ik een half jaar niet naar school gaan. Ik was bang dat ik op een dag zou wakker worden en me niet meer zou kunnen bewegen. Ik had ook constant last van spier- en zenuwpijnen.“

Als Hanne zich slecht voelt, kan ze amper iets doen. “Je beleeft de dag passief. Je voelt je moe, maar slapen helpt niet. Op slechte dagen geraak ik soms niet uit de zetel. Zelfs lezen lukt dan niet, omdat je je niet kunt concentreren.”

Hoop

Uiteindelijk kwam Hanne bij Prof. dr. Kenny De Meirleir (VUB) terecht. Hij verricht in België het meeste onderzoek naar Lyme. Bloedstalen van Hanne werden naar meer gespecialiseerde centra in de VS en Duitsland gestuurd. Het bloedonderzoek kostte Hannes ouders zo’n 2.500 euro. “Het onderzoek wees niet op Lyme. Omdat ik nog andere hoge ontstekingswaarden had, was de dokter zeker over de diagnose. Er zijn 300 soorten Lyme, maar er kan slechts op tien soorten getest worden. Veel mensen testen negatief maar hebben de ziekte wel.”

Sinds de diagnose en de behandeling gaat het stilaan beter met Hanne. “Ik voel dat ik al wat meer kan. Ik heb meer aan mijn dag en mensen merken op dat het beter met me gaat. Mijn energiepeil is een beetje gestegen. Ik hoop in september ook weer naar school te kunnen. Ondanks alles heeft Hanne niet opgegeven en is er in blijven geloven. “Soms leek het uitzichtloos, maar nu zie ik het opnieuw helemaal zitten.”

© 2015 – C.H.I.P.S. StampMedia – Mandy De Clercq

Corrigeer

Auto's in de kijker

Vastgoed

Jobs in de regio