Alexion hoopte dat aandacht voor Soliris-patiënt minister Onkelinx zou overhalen

Viktor onbewust meegesleurd in lobbycampagne van farmabedrijf

Het farmaceutische bedrijf Alexion hoopt via Victor (midden) minister Onkelinx onder druk te zetten om het geneesmiddel Soliris te laten terugbetalen door het Riziv.

De ouders van Viktor Ameys (7) zijn zonder hun medeweten ingeschakeld in een gewiekst plan van Alexion, de fabrikant van het peperdure geneesmiddel dat hun zoon in leven houdt. Het bedrijf hoopte dat het schrijnende verhaal van Viktor de druk op minister Onkelinx zou verhogen en haar zo tot terugbetaling van Soliris zou dwingen.

Voor Geert en Elke Ameys begon alles eind vorige week, toen ze een telefoontje kregen van Baukje, een vrouw uit Friesland met wie ze sinds enkele maanden in contact waren omdat haar twaalfjarig zoontje Thomas net als Viktor (7) aan de zeldzame nierziekte aHUS lijdt. ‘Wij hebben gehoord dat het er niet goed uitziet voor jullie. De commissie die in België over de terugbetaling van Soliris moet oordelen, heeft een negatief advies gegeven’, was haar boodschap aan de ouders. ‘We sloegen in paniek, natuurlijk’, zeggen de ouders.

De rest is geschiedenis. Geert en Elke startten een petitie om te pleiten voor een terugbetaling van Soliris en contacteerden de Vlaamse media in de hoop dat de minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx (PS), tóch zou instemmen met een terugbetaling door het Riziv.

Wat de ouders van Viktor niet wisten, was dat achter het telefoontje van hun Nederlandse lotgenoot een gewiekste strategie van farmabedrijf Alexion schuilging. Dat bedrijf heeft er uiteraard alle belang bij dat de Belgische staat het middel terugbetaalt en dan het liefst nog zónder de korting die minister Onkelinx vroeg.

Handig in elkaar gezet

Twee hoofdrolspelers zijn er in dit hele verhaal. Aan de ene kant communicatiestrateeg Richard Sterneberg van G+ ­Europe, een Brusselse lobbygroep die werkt voor farmabedrijf Alexion. Aan de andere kant de Nederlandse Maryze Schoneveld van der Linde, zaakvoerster van het bedrijf Patient Centered Solutions en zelf patiënte met de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening. ‘Ik word betaald door farmabedrijven om patiëntenverenigingen te helpen’, vertelt ze aan onze redactie. ‘Alexion betaalt mij om in Nederland een patiëntenvereniging op te richten voor aHUS-patiënten.’

Lobbyist Sterneberg belde vorige week naar Maryze Schoneveld om de situatie in België uit te leggen en vroeg haar of zij via de Nederlandse patiëntenvereniging contact kon leggen met Belgische aHUS-pa­tiënten. ‘Ik heb dat alles verteld aan Baukje in Friesland, waarna zij de ouders van Viktor contacteerde’, zegt Schoneveld.

Enkele uren na dat telefoontje belde ook Maryze Schoneveld zelf naar de ouders van Viktor. ‘Ze stelde zich voor als de voorzitster van de patiëntenvereniging, vertelde dat ze in Nederland dezelfde strijd had gevoerd en bood aan dat we een beroep mochten doen op haar ervaring’, zegt Geert Ameys. Ook de lobbyist nam contact met de familie Ameys. ‘Hij zei ons dat hij communicatie-expert was en bracht ons op het idee dat we ook de Franstalige pers moesten contacteren. Hij heeft ons daarmee geholpen.’

Met andere woorden: het telefoontje tussen Richard Sterneberg en Maryze Schoneveld, beiden betaald door Alexion, leidde tot de mediacampagne rond Viktor.

Onkelinx wist het

Via de aandacht voor Viktor kon Alexion minister Onkelinx het mes op de keel zetten en de onderhandelingen keihard spelen. Op het kabinet-Onkelinx is te horen dat de minister al van in het begin op de hoogte was van de praktijken van het bedrijf. Om de onderhandelingen niet in gevaar te brengen, wil ze er verder geen commentaar over kwijt.

De ouders van Viktor zijn erg geschrokken door de ware toedracht. ‘We zijn begonnen met onze petitie meteen nadat Baukje ons had gebeld’, zegt Geert Ameys. ‘Al 35.000 mensen vinden dat het medicijn terugbetaald moet worden. Dat het bedrijf hierachter zit, wisten we niet. Die Maryze is zelf een patiënte. Wat is er mis met hulp aan te bieden?’

‘Wat het bedrijf doet, is eigenlijk de normaalste zaak van de wereld’, zegt Geert Ameys nog. ‘Het is een bedrijf dat aan zijn patiënten denkt: zonder ons was het in de doofpot beland. Wat zou je zelf doen, als ouder, als je zoiets vernam? Wij konden niet anders dan de twee partijen op te roepen om met elkaar te praten.’

Corrigeer

IN HET NIEUWS

Verkiezingen in jouw gemeente:

POPULAIRE VIDEO'S

Het beste van Enkel voor abonnees