Ouders van kinderen met zeldzame ziektes schrijven open brief naar minister

Ouders van kinderen met zeldzame ziektes schrijven open brief naar minister

Foto: hrb

Heel wat Vlamingen slaakten een zucht van verlichting toen minister Laurette Onkelinx (PS) twee weken geleden besliste om het levensreddende maar peperdure medicijn van de 7-jarige Viktor Ameys te laten terugbetalen door het Riziv. Maar voor sommigen had het een wrange nasmaak: de ouders van andere kinderen die lijden aan een zeldzame ziekte en soms al jaren vechten voor een tegemoetkoming. In een open brief verenigen zij zich. ‘We gunnen het Viktor van harte, maar er is een structurele oplossing nodig.’

‘Het is goed dat er voor Viktor een oplossing is, maar wat doet u met de kinderen van wie de ouders niet mondig genoeg zijn om hard te roepen in de pers? Het zijn juist die kinderen die uw hulp nodig hebben, mevrouw de minister.’

Zo klinkt het in een open brief die enkele ouders richten aan minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS). Ook zij hebben een zoon of een dochter die kampt met een uiterst zeldzame aandoening, ook zij worden geconfronteerd met hoge ziekenhuisfacturen of peperdure geneesmiddelen. Die (nog) niet terugbetaald worden. En dus herkenden ze zich in het verhaal van de kleine Viktor Ameys: Onkelinx besliste begin deze maand na keiharde onderhandelingen met farmabedrijf Alexion om Soliris, het peperdure geneesmiddel dat Viktor en de andere patiënten met de zeldzame aandoening aHUS in leven houdt, terug te betalen.

Die ene oplossing voor dat ene geneesmiddel brengt voor de andere kinderen met andere ziekten natuurlijk geen zoden aan de dijk. De initiatiefnemers dreigen er zelfs mee geen belastingen meer te betalen en het geld te gebruiken om de gezondheidszorg van hun kinderen zelf te financieren. ‘Wij geloven hard in het principe van solidariteit en het Belgisch model van sociale zekerheid, maar dan moet het ook voor ons werken’, schrijven ze.

‘Nochtans leveren wij als ouders en belastingbetalers een mooie bijdrage aan de schatkist. Maar de uitzonderlijke – en dure – behandelingen van onze kinderen worden niet terugbetaald. Noch de farma-industrie, noch de overheid gaat vrijuit: de farma-industrie omdat ze excessieve prijzen vraagt, de overheid omdat ze de problemen niet structureel oplost.’

Hard roepen

Initiatiefnemers zijn Steven De Ridder en Katleen Brichau uit Anderlecht, wier dochter Jade (10) een dure operatie onderging. De brief eindigt scherp: ‘Misschien worden Viktor en Jade wel beste vrienden, later. Als de minister dat wil.’

‘Het gaat niet alleen om ons: wij kunnen hard roepen en vinden wel een oplossing voor onze dochter’, zegt Steven De Ridder. ‘Maar zijn de mazen van het vangnet klein genoeg om ook die kinderen te helpen waarvan de ouders niet hard kunnen roepen? Een geval-per-gevaloplossing bewijst het falen van het beleid. Dat is ­cliëntelisme. Wat was er gebeurd met de patiënten als de ouders van Viktor niet zo hard hadden geroepen?’

Laurette Onkelinx ontkent met klem dat er sprake is van cliëntelisme. ‘België betaalt meer dan zestig geneesmiddelen voor zeldzame ziekten terug en dat is meer dan in de meeste andere landen. Het is een college van experts dat oordeelt of de werking van een geneesmiddel of ingreep genoeg bewezen is om terugbetaald te worden.’

De ouders vinden dat die commissie ook een tegemoetkoming moet geven voor de ‘best mogelijke oplossing’.

Europese samenwerking

Onkelinx schaart zich wel achter de oproep tot een structurele verandering om zware onderhandelingen met farmabedrijven te voorkomen. ‘De minister zal de procedure met het parlement herbekijken om verandering te brengen in haar individuele verantwoordelijkheid over de goedkeuring’, zegt haar woordvoerster. ‘En om te voorkomen dat farmabedrijven excessieve prijzen kunnen vragen, is een Europese samenwerking nodig. Dat wordt in de komende maanden aangekaart met de andere landen.’

De betrokken ouders hopen dat de commissie Volksgezondheid zich over het probleem buigt.

Corrigeer

IN HET NIEUWS

Verkiezingen in jouw gemeente:

POPULAIRE VIDEO'S

Het beste van Enkel voor abonnees