Eddy wil vooroordelen over CVS doorbreken

Eddy wil vooroordelen over CVS doorbreken

Eddy Keuninckx. Foto: hns

Diest -

Eddy Keuninckx lijdt aan een ernstige vorm van chronische vermoeidheid (CVS). Hij werkt mee aan een internationaal filmproject over de ziekte.

De lijst met symptomen die Eddy Keuninckx opsomt, doet even de wenkbrauwen fronsen. Officieel lijdt de informaticus aan chronische vermoeidheid en fybromyalgie. Zelf noemt hij dat een vuilbakdiagnose. ‘In België zijn er meer dan 20.000 patiënten met hetzelfde ziektebeeld’, zegt hij. Wereldwijd zijn er dat een paar miljoen. De medische wetenschap krijgt er geen vat op en kapt het daarom samen in een bakje en plakt er daarna een naam op.’

Werken kan Keuninckx niet meer, maar hij is er het type niet naar om bij de pakken te blijven zitten. ‘Ik val soms in slaap terwijl ik met iets bezig ben en kan me moeilijker concentreren’, zegt Eddy. ‘Maar mijn geest is nog alert genoeg om mijn schouders onder een paar projecten te zetten.’ Keuninckx verzorgt de website van Natuurpunt in Diest, hij geeft opleidingen over composteren en zit in het bestuur van een aantal culturele verenigingen.

Filmproject

Zijn belangrijkste engagement is het internationaal filmproject Canary in a coalmine. De makers van de film zullen op verschillende plaatsen in de wereld mensen volgen die getuigen over de ziekte. Bedoeling is om de vooroordelen te doorbreken. Om de film te financieren was er minstens 50.000 dollar nodig. Via crowdfunding haalden de initiatiefnemers ondertussen meer dan 200.000 dollar op. Ook het befaamde Tribeca Film Institute gaat zijn schouders onder het project zetten. De film moet in 2015 in première gaan in New-York. ‘Alle promotoren worden daarvoor uitgenodigd’, zegt Keuninckx. ‘Als mijn conditie het toelaat, zal ik daar zeker bij zijn.’

Corrigeer

Auto's in de kijker

Vastgoed

Jobs in de regio