Fit & Gezond

Zelfs wandelen op het strand is onmogelijk voor Noémi

Zelfs wandelen op het strand is onmogelijk voor Noémi

Noémi. Foto: rr

Gent -

Noémi, een 13-jarig meisje uit Gent, heeft ‘de ziekte van de blauwe lippen’. Daardoor wordt zelfs een gewone wandeling op het strand een onmogelijke opgave.

‘Noémi heeft een hartprobleem, waardoor ze erg snel buiten adem geraakt, en die zelfs een hartstilstand uitlokken’, vertelt haar mama Danielle. ‘Een gewone wandeling op het strand put haar volledig uit. Ze zit nu in stadium 3 van de ziekte. Haar hobby’s jazz en ballet heeft ze moeten stopzetten. Sporten lukt ook niet meer, enkel hippotherapie (waarbij kinderen therapeutisch kunnen paardrijden, red.). Als ze in stadium 4 komt, zal ze een harttransplantatie nodig hebben.

Noémi lijdt aan Pulmonale Hypertensie (PH). ‘In 2007 kreeg ze op vakantie plots hartkloppingen en werden haar lippen blauw. Na een onderzoek in het ziekenhuis bleek haar rechter hartkamer vijf keer groter dan bij een normaal hart. ‘

Naast een reeks zware medicijnen, gaat Noémi om de drie weken naar een cardioloog en een pneumoloog. En ze moet ook wekelijks naar de kinesist. ‘Toch wordt ze nog regelmatig opgenomen in het ziekenhuis’, vertelt haar moeder. ‘Vier dagen in januari, vijf in februari... Als we op vakantie gaan moeten we altijd op voorhand het dichtsbijzijnde ziekenhuis contacteren. Op school verliest ze soms het bewustzijn en dan moet ze ook naar het ziekenhuis gebracht worden. Maar Noémi blijft een opgewekt kind. Ze is ook al erg volwassen voor haar leeftijd. ‘Alleen de gedachte dat ze later geen kinderen zal kunnen krijgen is zwaar.’

Met haar getuigenis hoopt Danielle de ziekte onder de aandacht te brengen, zodat er meer onderzoek naar de ziekte komt.

Corrigeer

Het beste van Enkel voor abonnees