Mama overtuigt handelaars in haar strijd tegen dodelijke ziekte van zoontje

Mama overtuigt handelaars in haar strijd tegen dodelijke ziekte van zoontje

De 6-jarige Manu heeft steeds vaker zijn rolstoel nodig. Foto: jct

Haacht -

De ziekte van Duchenne meer bekendheid geven en zo haar 6-jarig zoontje en alle andere lotgenoten een kans geven op genezing. Dat is het doel van Conny Pelicaen uit Wakkerzeel, en ze maakte een heleboel Haachtse handelaars warm om haar te helpen.

De ziekte van Duchenne is een genetische, degeneratieve spierziekte die altijd fataal afloopt en 1 op 3.500 jongens treft. Een van hen is de 6-jarige Manu. Samen met zijn ouders en zus Emily woont hij in Wakkerzeel, waar hij ook school loopt. Maar hij is niet helemaal zoals zijn klasgenootjes.

In rolstoel

Hij kan immers niet zo lang of zo hard spelen als zijn vriendjes. “Want dan doen zijn beentjes pijn en moet hij rusten”, vertelt mama Conny Pelicaen. “Steeds vaker heeft hij zijn rolstoel ook voor kleine afstanden nodig, om zijn krachten te sparen voor wat echt leuk is.”

En alhoewel Manu zich nog niet bewust is van de prognose, waarbij alle spieren in het lichaam steeds meer beschadigd raken en uiteindelijk ook de ademhalingsspieren of hartspier het opgeven, is zijn mama dat des te meer en besliste ze onlangs actie te ondernemen om de ziekte bij het grote publiek bekender te maken.

Afhankelijk van giften

En daar heeft ze een goede reden voor. “Alhoewel het de meest voorkomende, fatale spierziekte bij kinderen is, is het ook een zeldzame ziekte”, verduidelijkt ze. “Hierdoor zijn we voor het wetenschappelijk onderzoek ernaar afhankelijk van giften. Alle vooruitgang die reeds geboekt is, is hier grotendeels aan te danken. Maar aangezien weinig mensen de ziekte kennen, is fondsenwerving heel moeilijk.” En zo kwam Conny als bestuurslid van het Duchenne Parent Project Belgium (DPPB) op het idee om naar aanleiding van de Duchenne Awareness Day, die wereldwijd op 7 september wordt gehouden, de hulp van de Haachtse handelaars in te schakelen.

Armbandjes en folders

“Haacht heeft een bloeiend handelscentrum”, gaat ze verder. “Handelaars kunnen veel mensen bereiken en een groot aantal onder hen waren ook meteen bereid dit te doen.” Zo vind je deze maand bij tal van Haachtse handelaars niet alleen informatiefolders over de ziekte, maar ze verkopen voor de prijs van 5 euro per stuk ook armbandjes van het DPPB. “Op die manier werken we niet alleen aan de bewustwording van de ziekte maar zamelen we ook geld in ten voordele van het onderzoek naar de ziekte”, besluit Conny. “Het onderzoek naar een mogelijke behandeling staat verder dan ooit. Alle financiële hulp hierbij is van levensbelang.”

Corrigeer

Doe de stemcheck van Het Nieuwsblad en ontdek met welke partij jij het best overeenkomt.

Auto's in de kijker

Vastgoed

Jobs in de regio