Een paar maanden na de geboorte van hun dochtertje merkten Hanne en Bruno dat ze zich niet ontwikkelde zoals het hoorde. Na vijftien maanden kreeg Mina epilepsieaanvallen en moest ze naar het ziekenhuis. Het verdict kwam hard aan. Mina leed aan NCL type 1, een erg zeldzame stofwisselingsziekte. Ze zou nooit ouder dan twee of drie jaar worden. “De maanden voor haar overlijden waren op alle vlakken heel zwaar”, zegt Hanne. “Emotioneel zeker, maar ook praktisch. Hoewel we veel hulp kregen van familie en vrienden was het soms moeilijk om alles georganiseerd te krijgen. Hier in de regio is er geen enkele organisatie waar je terecht kan als familie of vrienden eens niet kunnen inspringen.”

Praktische zaken

Daar wil Hanne nu verandering in brengen. Ze richtte Casa Magnolia op, een organisatie die ouders met zwaar zieke kinderen helpt bij verschillende huishoudelijke klussen zoals koken en strijken. Het doel van de vzw is om ervoor te zorgen dat de gezinnen zo normaal mogelijk kunnen verder leven. “Wij zoeken voor hen vrijwilligers die hen helpen waar nodig en coördineren alles. Komende dinsdag, exact een jaar na het overlijden van Mina, helpt onze vzw voor het eerst twee gezinnen uit Bierbeek en Sterrebeek. We hebben voor hen een strijkdienst en twee lokale traiteurs gezocht. Ze krijgen ook een geschenkbon voor een restaurantbezoek en een wellness. Zo hebben de ouders even tijd voor zichzelf tijdens die zware periode.”

In het begin zal Casa Magnolia vooral focussen op praktische zaken zoals vervoer, strijk en eten, maar ook activiteiten zoals een Sinterklaasfeest of een gezinsdag. Hanne vindt het heel belangrijk dat de andere kinderen van het gezin nog steeds naar hun hobby’s kunnen. “Hoe je het ook draait of keert, de aandacht van de ouders zal vooral naar de zieke kinderen gaan”, zegt Hanne. “De gezonde kinderen, zoals bij ons Mina’s twee oudere broertjes, worden tijdelijk schaduwkinderen, ook al wil je dat niet. Dat is iets wat ik zeker wil helpen vermijden.”

Dromen van zorghotel

Als de praktische dingen goed draaien, wil Hanne werk maken van een soort oppasdienst met mensen die de zorg voor het zieke kind even kunnen overnemen. Op termijn droomt ze van een echt zorghotel. “Zelf trokken wij naar zo'n hotel in De Panne, maar hier in de buurt is er niets gelijkaardigs”, zegt ze. Voorlopig werkt Hanne samen met twee verpleegkundigen, een kinderpsychologe, een kinderarts, een projectmanager, een ingenieur en zijzelf als ergotherapeut/ervaringsdeskundige, allemaal als vrijwilligers. “Maar op termijn zoeken we wel naar subsidies zodat we mensen in dienst kunnen nemen. Zeker als we ooit het zorghotel willen openen, kunnen we niet enkel blijven steunen op vrijwilligers.”