Livia Raskin richt organisatie op voor palliatieve kinderen en hun ouders

Mama van overleden Kenric (5): “Een begrafenis regelen terwijl je wil genieten van je laatste tijd samen: dat is het moeilijkste wat er is”

Kerkom-bij-Sint-Truiden -

Wat doe je als je te horen krijgt dat je zieke kind het niet zal halen? Hoe ga je dan toch door met je leven? Livia Raskin (38) maakte het mee. Een half jaar geleden overleed haar zoontje Kenric (5) aan kanker, vandaag lanceert ze Vilomah, een organisatie die lotgenoten wil bijstaan. “Een hele behandeling lang heb je gestreden, en nu moet je plots leren het ondenkbare te aanvaarden. Terwijl je een begrafenis te regelen hebt, en je ook wil genieten van de weinige tijd die je nog samen hebt. Dat is het moeilijkste wat er bestaat.”

Livia Raskin houdt niet van de term ervaringsdeskundige, maar ze werd het tegen wil en dank. Eind januari kregen zij en haar man het verdict dat ze nooit wilden krijgen: de agressieve tumor waar hun zoon Kenric al drie jaar tegen vocht, was onherroepelijk uitgezaaid. Ze hebben nog vier weken samen gekregen. Op 21 februari, vandaag een halfjaar geleden, overleed Kenric. Daarom lanceert Livia vandaag haar vzw Vilomah, die gezinnen wil bijstaan die door dezelfde harde periode moeten.

“Wij hebben die vier weken thuis doorgebracht”, zegt ze. “Met de deskundige begeleiding van het Kites-team (het thuiszorgteam van het UZ Leuven dat zieke en palliatieve kinderen bijstaat, nvdr.). Alleen is die begeleiding erg toegespitst op het medische, terwijl je ook zoveel andere vragen hebt. Als je verder moet met de wetenschap dat je je kind zal moeten afgeven, voel je verdriet, ongeloof, schuldgevoel. Je ingesteldheid moet ook plots 180 graden keren. Zolang je kind in behandeling is, zit je in vechtmodus. Je moet vooruit, zonder om te kijken. Maar als je het bericht krijgt dat het zal eindigen, brengt vooruit kijken niets goeds meer. Je moet accepteren wat gaat komen, maar wat onmogelijk lijkt.”

Tegen de natuur

Die emotionele, ervaringsdeskundige ondersteuning wil Vilomah – “tegen de natuurlijke orde”, in het Sanskriet – bieden. Maar het wil gezinnen ook praktisch bijstaan. “Je wil, en je moet, proberen te genieten van de tijd die je nog samen hebt. Het laatste waar je mee bezig wil zijn, is regelingen treffen met de begrafenisondernemer, zorgen dat je administratief in orde bent. Je bent niet bezig met foto’s en video’s maken om herinneringen voor later te creëren. Maar je wil ze later wel hebben. Er is een video van Kenric, waarin hij een harmonica krijgt van zijn tante. Hij speelt een liedje en zegt: Dit liedje heet ‘Mama, ik hou zoveel van jou’. Dat hebben, is voor mij onbetaalbaar.”

“We willen de mensen rondom die gezinnen ook helpen. Oma’s, nonkels, vrienden: vaak staan zij erbij en kijken ernaar, ook vol verdriet en frustratie. We willen hen zeggen: je kan deze situatie niet veranderen, maar er zijn wel kleine dingen die je kan doen. Maak eens eten klaar, help met de was, ga eens met de hond wandelen. Ik wil het onderwerp van palliatieve zorg voor kinderen ook bespreekbaar maken, door er spreekbeurten over te houden. Niet om mijn eigen verdriet te etaleren, maar om te zeggen: er zijn manieren om ermee om te gaan.”

“Ervaring delen werkt helend”

“Het nakende overlijden van een kind is altijd moeilijk, altijd anders”, zegt professor Koen Norga, kinderoncoloog aan het UZA. “Er is vanuit de gezondheidszorg veel minder expertise voor gepaste ondersteuning dan in de palliatieve zorg voor volwassenen en ouderen. Er zijn nochtans twee organisaties die zich toeleggen op de ondersteuning van gezinnen met kinderen die door ziekte vroegtijdig overlijden: Koester, van UZ Gent en Kites, van UZ Leuven. Zij begeleiden niet alleen die gezinnen, maar ook de professionals errond: huisartsen, thuisverplegers. Maar we hebben in België een historische achterstand met betrekking tot patiëntenorganisaties. Terwijl lotgenotencontact heel zinvol kan zijn, en we dat vanuit de medische sector ook moeten aanmoedigen.”

Dat doet ook Marleen Renard, kinderoncoloog aan het UZ Leuven en medisch coördinator van het Kites-team. “Dit is een waardevolle aanvulling op wat wij doen. Je kind bijstaan in het sterven is een onmenselijke taak. En er zijn aspecten die wij vanuit onze professionaliteit minder vooropstellen, minder aanvoelen ook. Wij proberen er in de eerste plaats voor te zorgen dat het kind geen pijn heeft, dat het enigszins comfortabel kan zijn. Met ouders die dezelfde weg hebben afgelegd, ga je een ander contact aan. Je ervaringen delen, dat kan helend werken. Dit initiatief toont niet waar wij tekortschieten, maar wel waar zij andere noden kunnen lenigen.”

INFO

www.vilomah.be

Corrigeer

IN HET NIEUWS

Verkiezingen in jouw gemeente:

POPULAIRE VIDEO'S

Het beste van Enkel voor abonnees