Wouter Beke reageert op kritiek van ouders baby Pia: “Ik moet beslissen in het belang van álle kinderen”

© Kris Van Exel
In een gesprek in onze weekendbijlage NU haalt Ellen De Meyer, de moeder van baby Pia, scherp uit naar minister Wouter Beke (CD&V). Zolang hij de screening op de spierziekte SMA niet opneemt in de hielprik, veroordeelt hij kinderen tot de rolstoel, vindt ze. “Ik baseer mij op de input die experten mij geven”, zegt Beke.
Precies een jaar nadat de sms-actie werd opgestart om baby Pia Boehnke aan het miljoenenmedicijn Zolgensma te helpen, gaat het een stuk beter met het meisje. De baby die Vlaanderen tot een golf van solidariteit bewoog, wordt straks twee. Ze zit, eet en speelt zelfstandig. Maar het had haar nog veel beter kunnen vergaan als de spierziekte SMA meteen bij haar geboorte was vastgesteld, zegt haar moeder Ellen De Meyer in een gesprek in deze krant. En dat er nog altijd baby’s worden geboren met dezelfde ziekte, zonder dat die vroeg wordt gedetecteerd, verwijt ze Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V).
“In Brussel en Wallonië is de screening op SMA via een pilootproject opgenomen in de hielprik”, zegt De Meyer. “Hier lukt dat niet. Beke heeft beloofd om er werk van te maken, maar hij komt zijn belofte niet na. Dat verwijt ik hem persoonlijk. Dit gaat om mensenlevens. Want zolang de diagnose van SMA niet vroeger gesteld wordt, blijven we kinderen veroordelen tot de rolstoel. De kost om SMA op te nemen in de hielprik is 3,5 euro per kind. Waarom leg je dat naast je neer?”
De minister reageert zakelijk op de vraag of de screening er ooit komt. “Ik wil het antwoord baseren op de input die wetenschappers en experten mij geven. Er zijn zowat 5.000 zeldzame ziekten, en bij een belangrijk deel wordt om screening gevraagd. We werken hard aan een instrument om daarin keuzes te maken. Dat zou er tegen het jaareinde kunnen zijn.”
Verslag
De Meyer wrijft Beke ook aan dat het tot juli duurde voor er zelfs maar een verslag werd gemaakt van een rondetafelgesprek in februari. Zij concludeert daaruit dat hij niet echt van plan is om werk te maken van de screening op SMA. “Maar de diensten en mensen die zich over dat verslag ontfermen, zijn ook degenen die tijdens de eerste maanden van de coronacrisis dag en nacht in de vuurlinie stonden”, zegt de minister. “Dat zij daardoor een aantal andere opdrachten minder goed ter hand konden nemen, kan ik hen niet kwalijk nemen in de grootste crisis sinds de Tweede Wereldoorlog.”
Overigens raakt de kritiek hem wel, zegt Beke. “Maar die weegt niet op tegen de gezondheid van mensen. Ik ben zelf vader, ik begrijp dat elke ouder voor zijn of haar kind tot het uiterste gaat. Maar ik moet als minister beslissen in het belang van alle ouders en kinderen in soortgelijke situaties, ook voor zij die minder mondig zijn. En dat wil ik doen op advies van experten.”
Hoofdpunten
Kremlin is woedend omdat VS ‘superwapens’ gaat leveren aan Oekraïne: één raketaanval is genoeg om frontlijn te veranderen in een vuurzee
Vier gewonden nadat karretje van pretpark Sprookjesbos valt vanop 6 meter hoogte
Heeft Zelenski zijn hand overspeeld? “Je voelt het geloof in een compleet Oekraïens succes wegebben”
Diva met présence op overschot: wie is ex-hoogspringster Blanka Vlašić, de kersverse echtgenote van Ruben Van Gucht?
UITSLAG GIRO RIT 19. De perfecte dag voor Koen Bouwman: hij wint zware bergrit en is zeker van blauwe trui. Carapaz verdedigt zijn roze trui met verve
Kevin De Bruyne duikt onverwachts op in Drongen en trekt zelf zijn voetbalschoenen aan
Meer over Baby Pia
Hielprik bij pasgeboren baby’s geeft straks nog meer geheimen prijs: screening naar zeldzame aandoeningen bij nog uitgebreid
Vanaf juni 2022 screening op ziekte baby Pia
Pia leert stappen met de hulp van een robot: “Ze kon er niet over zwijgen”
Mama van baby Pia rekent op Warmste Week voor eerste inclusieve speeltuin van Vlaanderen: “Geen Pia-speeltuin, maar een speeltuin voor álle kindjes”
Meer nieuws
Waarom we allicht nog veel meer meldingen over ‘needle spiking’ zullen zien, en wat we ertegen kunnen doen
DE STEMMEN VAN ASSISEN. “Het hele huis is ontploft. En er ligt een vermoorde vrouw in de living”
VOOR EN NA. Kijk binnen in het huisje van amper 170.000 euro voor Bianca en Jitse uit ‘Blind gekocht’
Slotpleidooien van start na zes weken Depp vs. Heard: hoe gaat het nu verder?
Onze reporter komt aan bij Texaanse basisschool waar dodelijke raid plaatsvond: “Het verdriet hier is immens”
Republikeins politicus moet verkeerde uitspraken terugnemen: “Schutter Texas werd vier jaar geleden niet opgepakt voor plannen aanslag”