LEES OOK. Baby Pia, één jaar na de campagne: “Wat als ze straks vindt dat wij het helemaal verkeerd hebben aangepakt?” (+)

Precies een jaar nadat de sms-actie werd opgestart om baby Pia Boehnke aan het miljoenenmedicijn Zolgensma te helpen, gaat het een stuk beter met het meisje. De baby die Vlaanderen tot een golf van solidariteit bewoog, wordt straks twee. Ze zit, eet en speelt zelfstandig. Maar het had haar nog veel beter kunnen vergaan als de spierziekte SMA meteen bij haar geboorte was vastgesteld, zegt haar moeder Ellen De Meyer in een gesprek in deze krant. En dat er nog altijd baby’s worden geboren met dezelfde ziekte, zonder dat die vroeg wordt gedetecteerd, verwijt ze Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V).

“In Brussel en Wallonië is de screening op SMA via een pilootproject opgenomen in de hielprik”, zegt De Meyer. “Hier lukt dat niet. Beke heeft beloofd om er werk van te maken, maar hij komt zijn belofte niet na. Dat verwijt ik hem persoonlijk. Dit gaat om mensenlevens. Want zolang de diagnose van SMA niet vroeger gesteld wordt, blijven we kinderen veroordelen tot de rolstoel. De kost om SMA op te nemen in de hielprik is 3,5 euro per kind. Waarom leg je dat naast je neer?”

De minister reageert zakelijk op de vraag of de screening er ooit komt. “Ik wil het antwoord baseren op de input die wetenschappers en experten mij geven. Er zijn zowat 5.000 zeldzame ziekten, en bij een belangrijk deel wordt om screening gevraagd. We werken hard aan een instrument om daarin keuzes te maken. Dat zou er tegen het jaareinde kunnen zijn.”

Verslag

De Meyer wrijft Beke ook aan dat het tot juli duurde voor er zelfs maar een verslag werd gemaakt van een rondetafelgesprek in februari. Zij concludeert daaruit dat hij niet echt van plan is om werk te maken van de screening op SMA. “Maar de diensten en mensen die zich over dat verslag ontfermen, zijn ook degenen die tijdens de eerste maanden van de coronacrisis dag en nacht in de vuurlinie stonden”, zegt de minister. “Dat zij daardoor een aantal andere opdrachten minder goed ter hand konden nemen, kan ik hen niet kwalijk nemen in de grootste crisis sinds de Tweede Wereldoorlog.”

Overigens raakt de kritiek hem wel, zegt Beke. “Maar die weegt niet op tegen de gezondheid van mensen. Ik ben zelf vader, ik begrijp dat elke ouder voor zijn of haar kind tot het uiterste gaat. Maar ik moet als minister beslissen in het belang van alle ouders en kinderen in soortgelijke situaties, ook voor zij die minder mondig zijn. En dat wil ik doen op advies van experten.”