Heel het land leerde kleine Pia kennen door de solidariteitsactie om voor haar een levensreddend peperduur medicijn aan te kopen. Intussen is Pia bijna drie en gaat ze naar school. Wandelen kan ze door haar spierziekte niet, maar ze oefent hard bij de kinesist om rechtop te staan. “Dat lukt haar soms al tien seconden”, zegt haar mama. “Ze moet leren hoe ze haar spieren moet gebruiken, want ze heeft nooit kracht gezet op haar beentjes. Haar botten worden ook brozer, dus is het belangrijk om kracht op te bouwen.”

Maar Pia is gretig en wil meer. “De laatste tijd zegt ze vaak dat ze zo graag zou willen stappen. Uiteindelijk vonden we hulp in Antwerpen bij Train M, een revalidatiecentrum waar patiënten hulp krijgen van hoogtechnologische robots.”

Niet terugbetaald

Pia mocht de robot dit weekend uittesten. “Ze kreeg de kleinste robot die er beschikbaar is en werd helemaal opgemeten. De robot werd vervolgens aan haar lichaam aangepast en zo kon ze een half uurtje echte stapbewegingen maken. Ondertussen keek ze naar een filmpje van Paw Patrol.”

De robot was een test voor Pia. “We moesten kijken of ze geen pijn had bij het stappen en of ze er ­eigenlijk baat bij heeft. Maar het ging goed en we willen nu elke week oefenen met de robot. Omdat Pia zo vaak neerzit, is het belangrijk dat ze leert om gewicht te dragen en ook haar heupen leert kantelen. De robot verbetert tegelijk haar houding, en haar hersenen krijgen ingeprent wat het is om te wandelen. Als ze ooit op een punt zou komen dat ze zelf kan rechtstaan en stappen, weet haar lichaam al hoe het moet.”

Zo’n robot is niet goedkoop. “Opnieuw een behandeling die niet wordt terugbetaald, terwijl het nut ervan wel al bewezen is”, zegt mama Ellen.

Duur of niet, Pia heeft genoten. “Ze kon er ’s avonds niet over zwijgen, en de ochtend daarna vroeg ze al direct of we teruggingen.”