Farmabedrijven niet geïnteresseerd in zeldzame spierziekte

Dokter test eigen medicijn uit op zichzelf

Dokter test eigen medicijn uit op zichzelf

Foto: jock fistick/axis-5

BRUSSEL - Een Belgische dokter die aan een ernstige spierziekte lijdt, heeft zichzelf behandeld met een nog zeer experimenteel geneesmiddel dat hij zelf mee ontwikkelde. 'Gevaarlijk? Neen, ik neem een berekend risico', zegt Stéphane Huberty (48).

Bij Brusselaar Stéphane Huberty is in 1996 myasthenia gravis (MG) vastgesteld, een zeldzame immuunziekte die gepaard gaat met ernstige spierzwakte. 'Ik was altijd nogal energiek, maar plots voelde ik me de hele tijd moe. Ik had het gevoel dat ik geen kracht meer had, op een gegeven moment kon ik zelfs niet meer overeind komen. Tegelijk begonnen mensen het moeilijk te vinden om me te verstaan.'

De dokter trok naar een gespecialiseerde neuroloog. Die stelde MG bij hem vast, een ziekte waarvoor geen werkbaar medicijn bestaat. Volgens een Amerikaanse studie komt de ziekte bij 20 op 100.000 mensen voor.

'Het contrast met mijn leven voordien - ik ben altijd heel sportief geweest - was zo groot dat ik ernstig overwogen heb om uit het leven te stappen', zegt de man. Enkel met een zware cocktail van medicatie waaronder steroïden en cortisone - kostprijs: zo'n 23.000 euro per jaar - was zijn situatie enigszins te verbeteren. 'Maar ik vreesde voor de zware nevenwerkingen van al die medicijnen op mijn lichaam.'

Huberty stortte zich daarom in 2000 als een bezetene op alle wetenschappelijke literatuur die hij kon vinden over zijn ziekte. 'Bleek dat de Amerikaanse professor Edwin Blalock al heel wat onderzoek naar MG had verricht. Maar bij gebrek aan interesse van de farmaceutische industrie zette hij zijn onderzoek stop.'

Huberty contacteerde de man, waarna hij het bedrijfje Curavac oprichtte dat met medewerking van Blalock het medicijn verder zou ontwikkelen. 'Daar is echter veel geld voor nodig, heel veel geld.'

Huberty ging dat halen bij familie, kennissen en zelfs buurtbewoners. 'Na jaren studie zijn we nu op het punt aanbeland dat we het medicijn klinisch kunnen testen op grote groepen proefpersonen. Alleen bleek daar nog veel meer geld en tijd voor nodig te zijn, ruw geschat zo'n 15 miljoen euro en tien jaar aan proeven.'

Zichzelf ingespoten

Huberty contacteerde opnieuw tal van farmaceutische bedrijven. 'Maar weerom bleek er geen interesse, ondanks het feit dat we met eigen middelen al heel ver waren gevorderd in de ontwikkeling van het medicijn. Het ene bedrijf vond de doelgroep te klein, het andere eiste dat we voor 100 procent konden bewijzen dat het middel werkt.

Huberty nam op dat moment een drastische beslissing. Hij injecteerde zichzelf met het serum. 'De resultaten zijn wat ze zijn. Voordien moest ik regelmatig beademd worden, omdat ik zodanig was verzwakt. Enkele weken na mijn inspuiting met ons medicijn kon ik echter al een paar kilometer wandelen. Een paar maanden later kon ik zelfs in Chamonix skiën.'

De Brusselse dokter vindt niet dat hij zichzelf in gevaar heeft gebracht met zijn experiment. 'Er waren zeer bevredigende proeven op ratten uitgevoerd, alle testresultaten waren ook tot in de kleinste details geanalyseerd. Natuurlijk konden er bijwerkingen optreden, maar kent u een geneesmiddel dat die niet heeft?'

Niemand in gevaar

Huberty, ondertussen getrouwd en vader van twee jonge kinderen, pleit er nu voor dat de overheden de dure en tijdrovende procedures van klinische testen zouden versoepelen. Anders vreest hij dat zijn geneesmiddel nooit op de markt komt.

'Ik heb als dokter de eed van Hippocrates afgelegd, ik mag en zal dus geen andere mensen in gevaar brengen door hen op illegale wijze het geneesmiddel te verstrekken.' Want uiteraard is die vraag van andere MG-patiënten er.

'Anderzijds hoop ik toch ook dat de overheden deze mensen niet aan hun lot overlaten. Mochten we de maatschappelijke kost van deze ziekte kunnen becijferen, zou dat ongetwijfeld veel hoger zijn dan het bedrag dat nodig is voor het testen en op de markt brengen van dit medicijn.'

Corrigeer

IN HET NIEUWS

Verkiezingen in jouw gemeente:

Meest Gelezen

POPULAIRE VIDEO'S

Het beste van Enkel voor abonnees