Dochtertje van echtpaar Gillier lijdt aan zeldzame immuunziekte

Wanhopig op zoek naar donor voor Miabelle (1)

SINT-MARTENS-LATEM - De zoektocht naar een geschikte donor voor Miabelle Gillier (1) is een race tegen de tijd. Voorlopig werd nog niemand gevonden die stamcellen kan afstaan aan het meisje, dat aan een zeldzame immuunziekte lijdt. 'We zijn haar aan het verliezen, zonder donor zal ons dochtertje sterven', zegt vader Olivier.

Zonder stamceltransplantatie heeft Miabelle niet meer lang te leven, maar de zoektocht naar een geschikte donor blijkt aartsmoeilijk. Het meisje ligt momenteel in een ziekenhuis in het Amerikaanse Cincinnati, een gerenommeerd centrum voor HLH, een zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat haar eigen immuunsysteem haar lichaam kapot maakt. Witte bloedcellen blijven haar organen aanvallen, waardoor het meisje een gezwollen lever en milt heeft en voortdurend hoge koorts maakt. Om de ziekte te onderdrukken, krijgt het peutertje van 1 jaar tweemaal per week chemotherapie. Miabelle wordt ook wekelijks geopereerd om een biopsie te nemen van haar beendermerg.

Chemotherapie

'Zonder stamceldonor is er geen hoop voor onze dochter. De chemotherapie werkt als een deksel op een pot vol kokend water: het onderdrukt de ziekte zolang het mogelijk is. Vroeg of laat zal Miabelles lichaam ook de vele chemokuren niet meer aankunnen', zegt papa Olivier Gillier, die afkomstig is uit Sint-Martens-Latem maar al elf jaar in de Verenigde Staten woont en werkt. Daar ontmoette hij zijn vrouw Vanessa, die van Puerto Ricaanse afkomst is. De kleine Miabelle werd ziek tijdens een reisje naar Puerto Rico begin januari.

'Ze had hevige buikkrampen, diarree en hoge koorts. Die symptomen gingen maar niet weg, waardoor we haar lieten opnemen in een ziekenhuis in New Jersey. Miabelle had drie bacteriële infecties opgelopen, waaronder ook de ziekenhuisbacterie. Wekenlang kreeg ze antibiotica, maar eind januari leek ze genezen. We mochten het ziekenhuis verlaten, maar 48 uren later stonden we er terug. Ons dochtertje had opnieuw net dezelfde symptomen en haar lichaampje was volledig gezwollen.'

De dokters in New Jersey waren ten einde raad en verwezen het gezin Gillier door naar een ziekenhuis in New York. 'De dokters zeiden ons daar dat ze ofwel kanker had, ofwel een immuunziekte en dat we maar beter zouden bidden voor kanker.'

Ergste vorm

De diagnose viel op 17 februari, twee dagen voor de eerste verjaardag van Miabelle. Het meisje heeft HLH, een ziekte die bij 1 op de 1,2 miljoen kinderen voorkomt. 'Miabelle heeft dan nog de ergste vorm van de ziekte: de genetische variant die erg agressief is en enkel te genezen is met een stamceltransplantatie', zegt Olivier.

Het echtpaar liet Miabelle onmiddellijk opnemen in het ziekenhuis in Cincinnati en huurt daar nu zelf een appartementje. Tot nu toe werd nog niemand gevonden die stamcellen kan afstaan aan Miabelle. 'De zoektocht wordt inderdaad heel moeilijk', bevestigt professor Demanet van het donorcentrum in het UZ Brussel. 'Miabelle heeft een Europese vader en een Zuid-Amerikaanse moeder, waardoor zij een zeldzame genetische samenstelling heeft. Eigenlijk zou een donor die ook een Europese vader en Zuid-Amerikaanse moeder heeft, ideaal kunnen zijn.'

Het tweelingzusje van Miabelle, Noélie, leek daarom een perfecte donor. 'Maar we hadden alweer pech. Noélie heeft een andere genetische samenstelling, omdat onze tweeling twee-eiig is.'

Tweelingzusje ook?

De familie Gillier kreeg bovendien nog slechter nieuws: Noélie kan ook de ziekte van haar zusje hebben. 'Over twee weken kennen we het verdict. Ik mag er niet aan denken dat ook Noélie HLH heeft', zegt Olivier. Maar de papa blijft strijdvaardig. Hij schrijft een blog over zijn dochter, waar hij ook een warme oproep doet naar donoren.

Ook de oma van Mirabelle, Lydie Van Gorp, gaat op alle mogelijke manieren op zoek naar donoren. 'Het is vreselijk om zo'n lieve kleine meid zo te zien afzien. Ik mag er niet aan denken wat er gebeurt als we geen geschikte donor vinden. We roepen daarom zoveel mensen op om zich als donor te registreren.'

Kandidaat-donoren kunnen zich echter niet opgeven om enkel Miabelle te helpen. 'Ze kunnen voor elke patiënt worden opgeroepen als stamceldonor', bevestigt professor Demanet. 'Maar tegenwoordig hoef je stamcellen niet meer af te staan via beendermerg, maar via het bloed, waardoor de hele procedure veel minder ingrijpend is.'

Corrigeer

IN HET NIEUWS

Verkiezingen in jouw gemeente:

POPULAIRE VIDEO'S

Het beste van Enkel voor abonnees