Met Amber erbij telt Vlaanderen nu vier patiëntjes met verouderingsziekte

Gezin heeft nu twee kindjes met progeria

Gezin heeft nu twee kindjes met progeria

Foto: © Yorick Jansens

De kans was ,,ontzettend klein''. Toch kregen de ouders van Michiel(7) Vandeweert, Vlaanderens bekendste progeriapatiëntje, vorige week te horen dat ook hun twee maanden oude dochter Amber aan die zeldzame verouderingsziekte lijdt. ,,We zijn erg aangeslagen'', aldus Wim(38) en Godelieve(36) uit Diepenbeek. Al laten ze de moed niet zakken.

Amber kwam op zondag 5 februari ter wereld, iets voor drie uur 's middags. Ze was 49 centimeter groot en woog 3,375 kilo. Aanvankelijk leek ze tot grote opluchting van de ouders een kerngezonde baby. Ook de artsen gingen daarvan uit. Maar een week later moest Amber in het ziekenhuis worden opgenomen met een ontsteking van de luchtwegen.

,,Omdat onze dochter daar aan een infuus moest, vroeg ik aan de artsen om haar bloed op progeria te testen'', liet vader Wim zondag noteren. ,,We hadden het in geen honderd jaar verwacht. Maar sinds een week weten we met honderd procent zekerheid dat ook Amber progeria heeft.'' Het nieuws kwam bij de ouders uiteraard hard aan.

Wim en Godelieve waren zich bewust van het risico dat ze namen door opnieuw zwanger te willen geraken. Hoe klein ook, er bestond immers een kans dat ook hun tweede kindje aan de zeldzame verouderingsziekte zou lijden. ,,Progeria definiëren wij als een autosomaal dominante ziekte'', aldus dokter Bettina Blaumeiser, diensthoofd genetica aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). ,,Het is een erfelijke ziekte. Wie drager is, heeft vijftig procent kans om de verouderingsziekte door te geven, al is de kans dat binnen een gezin een tweede progeriakind wordt geboren, immens klein.''

Van de zonnige kant

,,We hebben een uitgebreide echo laten nemen'', zei de zwangere Godelieve enkele maanden geleden nog aan onze krant. ,,Progeria is op te sporen, maar wat als we het weten? Zouden we ons kind dan wegdoen? Dat zou betekenen dat we Michiel ook zouden hebben weggedaan. En met dat idee kunnen we niet leven. Gezond of ongezond, het kind is meer dan welkom'', aldus nog moeder Godelieve.

Ondanks de zware tegenslag laten Wim en Godelieve de moed niet zakken. ,,Want we weten uit ervaring hoeveel liefde je van zo'n kindjes terugkrijgt'', aldus nog vader Wim afgelopen zondag. ,,Toen we Michiel vertelden dat ook zijn zusje progeria heeft, zei hij opgewekt: 'Maar dat is toch helemaal niet zo erg! Ik heb het toch ook!' Hij bekeek het zoals hij alles bekijkt: positief en van de zonnige kant. En daar proberen wij ons nu aan op te trekken.''

Wereldwijd bestonden er volgens de progeriavereniging Centerall maar twee families met twee progeriakindjes. De vier kinderen zijn intussen aan de aandoening gestorven, wat van Michiel en Amber vermoedelijk de enige levende progeriapatiëntjes ter wereld in hetzelfde gezin maakt.

Vlaanderen telt met Amber erbij nu vier progeriapatiëntjes. Naast Michiel zijn dat nog de driejarige Mats uit Putte en de vier jaar oude Toon uit Ramsel. Ook de ouders van Toontje kregen daarna nog een tweede kindje. Stafke bleek kerngezond.

Corrigeer

NIEUWS